当我的亲友得了精神分裂症…
作为精神分裂症患者的亲友,永远不是一件容易的事,然而,亲友的支持与尊重对于精神分裂症的康复是有着极大的帮助的,所以,也请一定要坚持,在坚持的过程中,你也要学会寻求他人的帮助,包括医生、朋友、家人、公益组织等等,你要记得,你永远不是一个人在战斗,同时,正规治疗是非常有必要的,你作为亲友所付出的任何心血都应该以正规治疗作为其基础。除此之外,还有其他一些建议,希望对你有所帮助。
当我的亲友得了精神分裂症…
自我教育
精神分裂症号称是精神疾病的「原型」,因为它的病因、病理和症状学都相当复杂,即便是对于许多非精神科的医生而言,这一疾病也是相当复杂的。所以,作为患者的亲友,要想尽可能地照顾好患者,你就首先需要尽可能多地关注这一疾病,了解这一疾病,学习更多有关这一疾病的知识。正所谓「知己知彼」,你需要了解这一疾病,只有这样,才能够在你的亲友真正需要帮助的时候伸出援助之手,并且不至于「帮倒忙」。
目前,国内关于精神分裂症的科普读物仍旧较为稀缺,如果你懂英文,可以上WebMD、Mind、SANE、Rethink Mental Illness等网站,上面有许多给精神分裂症患者家属阅读的手册或指南,可以给你许多宝贵的建议与意见。
E. Fuller Torrey所著的Surviving Schizophrenia是精神分裂症患者家属手册之经典,也可一读,此书有台湾译本(《精神分裂症完全手冊》,本事文化),我们也正着手翻译大陆版本。
除此之外,一些由精神分裂症患者撰写的自传也是值得浏览的,如Elyn R. Saks所著《我穿越疯狂的旅程》(Center cannot hold: my journey through madness)就是非常忠实于精神分裂症患者真实体验的一本书,只可惜这本书在豆瓣上仅有150人的阅读量,远远低于国内某本非常恶劣的对于精神病人的猎奇意淫之作。因此,作为患者亲友,如果希望能更好地走进患者的世界,这些优秀、客观、忠实的自传是相当值得推荐的。
当然,目前国内图书市场上充斥了许多打着「精神分裂症」旗号、但实则是挂羊头卖狗头、对于精神疾病或精神病人抱持着猎奇意淫态度的书籍。这些书里的内容更多的是作者对于「精神病人的世界」的想象,而非客观描述。这样的书对于精神分裂症患者或其家属的自我教育、对于普罗大众的科普宣传都不见得有很大益处,甚至会进一步加深公众对于精神疾病的误解,因此,我们在此表示极大的反对,也恳请读者在选择相关读物时注意甄别。
我们注意到,许多家属会选购一些关于精神病学、变态心理学或是临床心理学的专业著述。当然,在目前国内图书市场上,家属们也实在无其他科普书可读,这也是我们需要努力的。但就这些专业著述而言,在时间允许的情况下,可以一读,但我们并不特别推荐。因为在对于该如何帮助患者此问题上,医生与家属所关注点并不相同。专业著述所言多集中在精神疾病的病因学、病理学、症状学、诊断学与治疗学等专业知识上,而其中就治疗学而言,这些著述也多侧重于精神科医生、心理治疗师或社工等专业群体所需提供的服务上,这些知识对于广大精神分裂症患者家属而言,是否重要?答案显然是肯定的,专业知识从来都不是由专业人士所独享的,患者及其亲友理应也需要了解这些知识,否则,他们对于自我或对于他人的救助至多只是「无源之水,无本之木」,这也是目前我们所提倡的「赋能」(empowerment)概念所要求的。然而,对于家属而言,你们所能够提供给患者的,你们所应当提供给患者的,甚至在许多方面要大于专业人士所能提供的,也就是说,有一定的特殊性,比如亲友给予患者的情感支持,然而这些内容是很少会在精神病学的专业著述中论及的。
因此,上述家属手册或家属指南仍是首选读物,我们也会更可能多地移译并撰写相关科普读物。
坚定目标
精神科医生会对患者进行全面的评估,并制定相应的治疗计划与治疗目标,而治疗计划能否贯彻到底,治疗目标能否顺利达成,则需要患者及其亲友的全力配合。因此,作为患者亲友,一定要记着,你们所需要做的是尽可能多地鼓励患者坚定信念,坚持治疗,陪伴患者一起「穿越这一段疯狂的旅程」;同时,要相信医生,需要和医生结成「治疗同盟」,一起来制定相应的治疗计划与治疗目标,但不要擅自更改,是否已达成治疗目标,是否需要更改治疗计划,也需要在医生的参与下进行评定,这很重要。
关注细节
记得陪同患者一同去医院,这可以在很大程度上减轻患者的心理压力。去医院前,作为患者亲友,可以就患者最近一段时间里病情与治疗上的变化,做些记录,比如:
1)最近有哪些症状?什么时候开始的?
2)是否有其他躯体不适或精神障碍?
3)最近是否面临压力?是否遭遇了某些重大生活事件?(如父母离异、家暴等)
4)最近在吃哪些药?剂量多少?(包括中草药、保健品等)
这样一些细节问题,往往容易在见医生的时候遗漏掉,因此,准备一本本子,即时将患者的病情变化记录下来,是很有帮助的。而在会见医生的时候,也可以勤记些笔记,同时,不要害怕问医生问题,有什么问题,就尽管问好了。
加入支持小组
永远记得,在疾病面前,不是你一个人在战斗。如果在你身边或在医院里存在精神分裂症患者家属小组的话,那么加入这样的支持小组是很有帮助的,彼此可以分享照顾精神分裂症患者的经验与体会,可以互相倾诉这过程中的酸甜苦辣,这可以让你不至于感到那么孤独与无助。在美国,Schizophrenia and Related Disorders Alliance of America(SARDAA)和National Alliance on Mental Illness(NAMI)可以提供给你这方面的帮助,在英国,也有Mind等组织可以提供这方面的支持,在国内,精神分裂症相关的正式公益组织或家属支持小组还很少,但是在医院里,当你在探视时间与你的家人共处的同时,可以试着和其他患者的家属交换下信息,你会从中受益的。
减轻压力
身为精神分裂症患者的亲友,从来不是一件容易的事,你自己也会面临许多压力,会产生焦虑、愤怒、抑郁等情绪,因此,你也要学会尽量控制自己的情绪,减轻自己的压力。一来,你要学会寻求外界支持,正如你现在在知乎所做的,但毕竟在网络上,信息质量仍是很大问题,所以,在现实生活中,你也要尝试去寻求他人的帮助,正如前面讲到的,你可以寻求正规公益组织的帮助,当然,你心里一定要记得,你与你的家人每时每刻都可以去寻求医生的帮助,医生永远在那里,只要你愿意,都可以去咨询他们,这是很重要的,永远不要孤军奋战,永远不要给自己施加太多压力,因为只有在你自己拥有良好的心理健康的基础之上,才能够保证你的家人能够从疾病的阴霾里走出来,你才能为你的家人付出更多。此外,除了寻求正规帮助之外,在你自己感到压力的时候,瑜伽、太极、冥想等放松疗法也是可以尝试的。同时,也要保持自己的幽默感,保持希望,相信患者是可以康复的。
学会如何应对患者的症状
幻觉(看到或听到那些本不存在的东西)与妄想(拥有根深蒂固的、难以动摇的不真实信念)是精神分裂症患者非常常见的症状,对于他们而言,这些症状是非常真实的,对于他们而言,这就是他们的世界。因此,当他们出现这些症状时,不要去否定它们,更不要因此与他们陷入无谓的争吵,这是没有太大帮助的。
相反,你应该尽可能地尊重他们,支持他们,善待他们,在尊重他们的知觉体验与信念的基础上,再向他们表示对于你来说,是如何想的,是如何理解他的想法的。一定要记得,尊重与爱护往往比讲道理更重要。
同时记得,在必要的时候,一定要及时寻求医生的帮助。当你发现患者因为幻觉或妄想而表现出某些伤人或伤己的危险行为时,请保持冷静,拨打120和110,不要和患者争辩,不要批评他们,不要对着他们嚷嚷,不要评论他们,此时,他们的精神世界往往是非常脆弱的,更不要威胁他们,恐吓他们,尽量减少和他们的身体接触,不要盯着他们,这对于他们来说,都可能意味着威胁,而可能加重病情。
学会识别自杀信号
绝大多数精神分裂症患者其实对于他人都是没有危险性的,他们往往更容易伤害自己,而不是别人,甚至有时,他们会选择自杀。因此,作为患者家属,你应当学会识别自杀信号。对于患者说的任何消极言语,包括他们写的文字、说的话、发的微博等,但凡出现消极、避世的信息,都应该严肃对待。
同时,如果你发现患者的心情从非常差突然变得非常好的时候,这时候也要加以注意,因为往往这样突然的情绪变化意味着患者可能正在考虑或正在着手自杀,此时,一定要及时拨打120或110,寻求帮助。
陪伴左右
不管你究竟为患者做了什么,做了多少,对于精神分裂症患者而言,最重要的始终都是善意的陪伴。当他们缺少陪伴的时候,自杀意念往往也会生根发芽。如果你并不和他们住在一起,那么记得你还可以通过电话、短信、微信、电子邮件等许多方式和他们保持联系,不要因为他们不回你,就擅自中断联系,他们在很多情况下都是能看到你发去的信息的,也能从中感受到你的支持,只是因为其他原因,而没有回复你。所以,不管怎样,都一定要陪伴着他们,这是你所能做的最重要的事情。
照顾好你自己
照顾精神分裂症患者是非常累人的,所以一定要首先照顾好你自己,吃好,睡好,运动好,你不可能一天24小时都陪伴在患者身边,所以一定要获得他人的帮助。在照顾患者的过程中,感到焦虑、愤怒、无助、孤独、害怕等等,都是非常正常的,但一定记得,你不是一个人,你永远可以选择去寻求医生、朋友、家人等等的帮助。